D447 hot wheels

Prezados,

Vamos as novidades, dessa vez são algumas consideráveis. Não se preocupem pois de leucemia estou de boa! Os exames em relação a ela estão bem. Apenas algumas pedras no caminho que surgiram. Não sei qual é o pior mas os dois tem solução. Vou começar pelo que acontece toda hora e vocês já estão mais acostumados e não tenho piadas novas sobre esse probleminha. A doença do enxerto ou GVHD resolveu dar o ar da graça de novo. Umas semanas atrás achei até que fosse sarna e tomei remédio e tudo, mas acho que era a rejeição da medula. Coça tudo (braços, pernas, costas, barriga) ainda mais quando sinto um pouco de calor. Pior é ter que escutar as pessoas dizendo “não coça que é pior”. É inevitável não dar uma risada sarcástica por dentro e pensar “ta bom! senta lá claudia”. Vou jogar pó de mico na próxima que falar isso e vou falar “não coça que é pior”. Pimenta no dos outros é refresco rs.

                Enfim… para esse problema a solução do Dr Ricardo foi aumentar meu tacrolimo (imunosupressor). Até ai tranquilo! Parece uma solução simples. Um comprimido a mais todo dia que mal faz né? Mas depois de 447 dias de um TMO e 160 do outro TMO que fiz antes já sei bem o que um comprimido a mais faz comigo. Já sei que isso significa 500 litros de água por dia para não prejudicar os rins e me fazer ficar no ambulatório tomando soro. Fora a imunidade que fica lá embaixo pois ele funciona inibindo o sistema imunológico (justamente como o nome diz = imunosupressor) me deixando mais fraco para pegar outras doenças. Então você que espirra não vem com esse papo que é de alergia não que comigo não cola. Estou com fobia de narizes entupidos já. Mas o que a gente não faz para não ficar com a aparência do Coisa do quarteto fantástico né. Acredito que seja temporário. Tenho minhas teorias loucas sobre o motivo dele ter aparecido agora mas isso fica para outra conversa. Brincadeiras a parte, é necessário controlar pois se avança muito começa a rejeitar tudo (olhos, fígado, etc).

Vamos ao problema dois.

Lembram da minha muleta? pois então, voltei a usar mas dessa vez o joelho não estava mais incomodando. A dor foi para o quadril dessa vez. Só que é uma dor mais forte, igual era a do joelho e tornozelo do início. Fiz uma ressonância do quadril e nem olhei o resultado. Sempre penso que notícia ruim chega rápido. Me arrasei porque dessa vez chegou. Para o meu ortopedista pedir para ligar para ele em pleno final de semana boa coisa não era. Minha mãe já havia antecipado um pouco e ele me explicou o que estava acontecendo. Mesmo sem tomar corticóides há muito tempo ele ainda fica no organismo. E como já havia dito antes, esse uso excessivo causa osteoporose precoce. Aconteceu algo bem semelhante no quadril. Ainda não vi a imagem para dizer se é a mesma coisa mas acredito que seja. A solução para isso é tirar o peso do quadril para não causar um afundamento do osso (artrose, aquela doença que sua bisavó deve ter). Meu osso necrosou um pedaço. Tem tratamento e como o médico me informou existe um início, meio e fim para esse tratamento. Mas eu já estava de muleta, fiquei imaginando como tirar o peso se eu já estava tirando apoiando nela. Eis que vem a notícia que terei que usar cadeira de rodas por dois meses. E junto a isso quando eu for semana que vem para SP terei que fazer uma cirurgia no quadril. Será feito um furo, não sei se é no fêmur ou no quadril, ando preferindo ser ignorante (interna na segunda e sai na quarta, procedimento simples). Estou aderindo essa ideia, se eu não sei o que vai acontecer não posso ficar triste. Só que saber que vou ter que ficar numa cadeira de rodas não é fácil, mesmo sendo temporário. É óbvio que me abalou. Sei que não é um câncer de novo, mas afeta. Afeta meus planos. Afeta minha vida.

Só que a vida às vezes nos prega algumas peças. Esses dias um amigo de um amigo meu que também tinha leucemia faleceu. Tivemos pouco contato. Conversei um pouco com sua esposa sobre o tratamento. Tínhamos um tratamento parecido mas ele não podia fazer o segundo TMO. Eu acompanhava já sua luta mesmo antes desse contato. Era um rapaz forte cheio de vida disposto a encarar o que viesse. E infelizmente ele partiu para poder descansar. Essa notícia mexeu muito comigo. Nos apegamos muito a todos assim como foi com o marquinhos, o lúcio e entre outros. Perder alguém nessa luta é horrível e faz a gente repensar em tudo. Passei por tudo isso e por alguma razão estou aqui. Às vezes a gente fica cego. Parece que nosso mundo é organizado e perfeito. Parecemos que somos invulneráveis até que um momento de fraqueza nosso é exposto. Perder alguém que passou por tudo isso é uma das minhas maiores fraquezas hoje em dia. Consigo imaginar a dor da sua família vendo o que a minha passou. Imaginar seu sofrimento durante tudo isso. Tudo o que passei sei que ele passou e talvez até por mais provações.

E isso me faz lembrar do quanto é importante aproveitar cada instante aqui. As coisas podem não sair como planejamos, ficarem fora de controle. Mas as vezes é necessário afrouxar a gravata, respirar fundo e cuidar das coisas com mais calma. Tudo bem caso não acertamos e que ocorram enganos. Meu médico já sabia que as coisas poderiam fugir do controle, estava praticamente prescrito. Lembro que quando falei do joelho ele disse que isso normalmente ocorre no quadril. Então por que se preocupar tanto? Ele já sabia que isso iria acontecer e não se preocupou, pois para tudo se da um jeito. Disse para não me preocupar. E ao ver meus conhecidos partindo sinto vergonha de me preocupar com coisas relativamente simples. Todos eles mesmo sem termos uma convivência me ensinaram com suas histórias. Me ensinaram a ser cada dia mais forte para esses problemas cotidianos. “Há muito, muito mais na vida do que estar “no controle das coisas””.

Não, não irei mais reclamar dos meus problemas. Vamos atrás de soluções porque reclamar não vai ajudar. Obrigado Marquinhos, Lúcio, Saru e todos os outros por nos mostrarem o valor da vida. Sei que estão todos nos olhando ai de cima. Sentimos a falta de vocês e seus sorrisos por aqui.

 

Deixo para todos que estão passando por algum problema uma música que sempre me ajudou nos momentos ruins. Independente de religião acho válido escutar de olhos fechados e lembrar que sempre tem alguém nos dando força.

 

Resumindo para os procrastinadores:

Vou internar segunda, saio quarta. Procedimento simples para ajudar a recuperar a necrose do quadril. Até recuperar cadeira de rodas por uns 2 meses.

GVHD aparecendo. Aumentamos os remédios.

Semana que vem viajo para sp para a cirurgia e mais um ciclo de vidaza.

Beijos e abraços.

Sem revisão porque o brou demorou demais.